s chronickým ochorením - celiakiou Rimárová Kvetoslava Ústav hygieny LF UPJŠ Košice

Transcription

1 Kvalita života u osôb s chronickým ochorením - celiakiou Rimárová Kvetoslava Ústav hygieny LF UPJŠ Košice

2

3 HACCP decisions? Good Food, Good Life CT-QM/CHi 9/21/2006 1

4 Cieľ: zistiť kvalitu života ľudí s celiakiou a oboznámiť sa s ich názormi n na problém Majú celiatici dostatok informácií o svojej chorobe? Poznajú potravinové odporúčania k svojej diéte a liečbe? Pociťujú spoločenské a finančné obmedzenia? Je na trhu dostatok bezlepkových potravín? Vyhovuje celiatikom systém štátnej tnej sociálnej pomoci? Cítia obmedzenia v spoločnosti v súvislosti so svojim ochorením m? Ako pociťujú zmeny vo svojej kvalite života?

5 Návratnosť dotazníkov Mesto Rozdané Vrátené Návratnosť (%) Bratislava ,25 Košice ,25 Spolu ,00

6 Návratnosť dotazníka Bratislava.17% Košice ,25% 71, % vrátené nevrátené é 73.00%

7 Vekové rozloženie respondentov 8.2% 4.1% 22.6% 3-10 rokov rokov rokov rokov 15.1% rokov 61 a viac rokov 19.2% 30.8%

8 Pohlavie zúčastnených z respondentov muž žena

9 Bydlisko respondentov 18.5% 13.0% 44.5% veľkomesto s viac ako obyvateľmi mesto s viac ako obyvateľmi stredne veľké mesto s viac ako obyvateľmi malom mestečku / na dedine 24.0%

10 Vek diagnostikovania choroby 0-1 rok 10.3% 14.4% 2-3 roky 7.5% 4-6 rokov 15.1% 22.6% 7-10 rokov rokov rokov rokov 46 a viac rokov 13.7% 8.9% 7.5%

11 Klinické prejavy v predchorobí 4.8% 4.8% 2.7% 12.7% strata váhy nechutenstvo a vracanie 7.2% 8.7% nafukovanie chronická únava hnačky chudokrvnosť, anémia 13.9% 12.5% bolesti brucha náchylnosť k infekciám poruchy rastu kožné ochorenie 9.8% 9.5% iné 13.5%

12 Výskyt ochorenia priamo súvisiaceho s s celiakiou 12.3% 39.0% áno nie neviem 48.6%

13 Pretrvávanie vanie príznakov počas dodržiavania diéty 6.0% 1.3% 43.0% nemám žiadne príznaky mám problémy pri nedodržaní diéty príznaky sa zmiernili, ale ešte pretrvávajú 43.6% príznaky stále pretrvávajú aj napriek diéte iné 6.0%

14 Prístup k dodržiavaniu diéty 0.0% 4.1% 2.7% prísne dodržiavam vedome porušujem nedodržiavam iné 93.2%

15 Problémy s nákupom n potravín 24.9% 5.3% 9.1% 12.6% 24.9% sú nedostupné v našom meste je ich nedostatok je potrebné ich objednávať neviem odkiaľ ich mám získavať oproti zahraničiu je ponuka slabšia výrobky bývajú často nekvalitné iné 0.0% 23.2%

16 Dôvody prvého lekárskeho vyšetrenia 15.9% 14.0% chorobné príznaky celiakie (hnačka, bolesti brucha a pod.) vyskytovala sa v rodine náhodne 5.1% 65.0% iné

17 Úroveň informovanosti o celiakii a diéte 0.0% 1.4% 27.7% áno mám dostatok informácií mám málo informácií áno ale mám problém s ich získavaním nemám žiadne informácie iné 7.4% 63.5%

18 Výskyt celiakie v rodine áno nie neviem 21.2% 76.7% 2.1% 6.8% 20.5% 18.2% 2.3% 9.1% mama starí rodičia bratranci otec súrodenec strýko, teta iní 4.5% 38.6%

19 Držitelia preukazu ZŤPZ 1.4% 38.8% som držiteľom ZŤP nie som držiteľom ZŤP iné 59.9%

20 Poberatelia sociálneho príspevku 1,4% 45,2% 54,4% Poberá Nepoberá iné

21 Záťaž na rodinný rozpočet 13.0% 0.7% áno nie iné 86.3%

22 Záver Vek v čase diagnózy sa posunul do vyšších vekových skupín Najčastejšie astejšie symptómy my boli bolesti brucha, hnačky a strata na hmotnosti. 39% pacientov udalo súvis celiakie s ďalším ochorením 43,0 % respondentov na diéte nemá žiadne ťažkostí,, u 43% pretrvávajú vajú miernejšie symptómy my Len 5,1% respondentov bolo vyšetrených pre výskyt celiakie vrodine Dostatok informácií o celiakii udáva 63% respondentov Výdavky na bezlepkovú diétu ako záťažz na rodinný rozpočet pociťuje 86,3% respondentov Častejšie celiakiou trpia ženy, pretože e sús diagnostikované vo fertilnom veku kvôli sterilite resp. habituálnym potratom

23 To live with celiac disease is far from easy????? Cacciani

24 Prvé biblické pravidlo informatiky - ak by Pilát bol vedel, že Ježišov otec žije v nebi, nikdy by ho nebol býval zabil -...ale jednoducho...mal málo informácií...